我1980年起患了第一型糖尿病。今年暑假來ICLP後，我開始思考台灣第一型糖尿病患者的情況究竟如何。我本來打算以台灣和美國糖尿病患者的比較作為期末演講的題目，最後，我決定以我本人的糖尿病經驗為題。可是，在確認題目之前，我去了臺大醫院，在那裡要請教一個與第一型糖尿病有關的團體，跟他們討論台灣患者的現況。

首先應該提醒各位，所謂的「糖尿病」其實有兩種類型，大約百分之九十八的糖尿病患者是所謂的「第二型」疾病，這個疾病的病因在於本人的身體愈來愈難利以用自己製造的胰島素；有時候，這些患者能夠藉著吃藥來控制疾病，不過，也有一些患者需還得注射胰島素以控制血糖的濃度。

我患的第一型糖尿病是一種自身免疫的疾病，這種疾病的特徵是自身的免疫系統會攻擊一些特別的正常細胞，結果導致這類細胞無法再生。由於兩種疾病都引起血糖濃度的不穩定，其後果可能很類似；不過，兩者的病因完全不同。由於我患的是第一型，所以我在進行校外研究時，相對比較特別重視台灣第一型糖尿病患者的情況。

在台大醫院有一個團體，叫做「糖尿病友聯誼會」，我在那邊跟兩位員工討論了一些問題；由於兩位員工的知識和經歷，他們 給我如下大概的解釋。

首先，就年輕患者的精神而言，他們不是處在絕望的狀態。之所以有這個比較樂觀的態度，可能來自他們和家長都可以獲得關於幾個核心問題的資料。這些問題包括如何處理發生低血糖問題、最適當的飲食資訊和經常測量血糖的重要性等等。根據兩位員工的意見，一般來說，患者並不會經常出現極端性的憤怒或者恐懼；相對地，最擔憂的人反而不是小孩，而是他們的家長。

其次，患者的結婚率與一般民眾相差無幾。雖然有些姻親會擔心自己的子女和患者結婚，不過在目前的台灣這個態度比較少見。但不可否認的是，兩位員工所認識的許多患者都不願生小孩。在這方面，應該補充說明在美國也存在同樣的想法。

即使大致來講台灣患者的醫療狀態挺好的，然而在台灣還有一個缺點值得一提，也就是在美國很多第一型患者用一種機器，使得患者的血糖濃度更容易控制，就是所謂的「胰島素泵」（insulin pump)。從科學家發現如何製造胰島素的二十世紀的二零年代起，標準的胰島素傳遞方法是直接注射進入體內。本來胰島素僅有一種基本類型（是從豬和牛製造出來的），而且患者每日通常只要注入一次；後來，胰島素的生產變得更先進，因此患者更願意根據當時血糖和食品的情況調整打針的次數。然而，注射的方法還不足以使注射胰島素的方式可以模擬身體的需要，.亦即在每次吃東西後，「胰島細胞」可以隨即製造適量的胰島素。

「胰島素泵」就是讓患者的身體認為外來胰島素的波動更接受身體的自然狀況。如果用「胰島素泵」，不必把胰島素打進肌肉去，再等幾分鐘才生效。（三十年前生產的胰島素需要更多的時間，甚至兩個小時，才開始有效。）現在，胰島素可以直接被「胰島素泵」打進小血管裡。從控制血糖的效果來看，這種機器最大的好處，是這一劑胰島素會亦即反應，結果血糖的濃度就更加穩定。除了機器之外，「胰島素泵」所需要的附加用品也包括縫針和移液器，這兩個東西應該每五天添補一次。

簡而言之，「胰島素泵」使得糖尿病患者可以更加有效維持血糖的穩定，因此是極富意義的科技進步。如果與現有的傳遞方式比較，與胰島素相關軟體的快速進步，使得其優勢越來越顯著。然而，兩位員工稍帶遺憾地告訴我說，在台灣，這個十多年前就已發明的機器仍然少之又少。原因何在呢？按照他們的說法，台灣「全民健康保險」的行政部門認為這個機器的價格太貴，因而在目前預算的狀態之下無法批准患者使用。

在這方面，台灣的健保制度與其他國民健保系統一樣，無論對長期人民的好處如何，行政員仍然偶爾要將短期花費看作其關鍵性因素，結果讓患者無法獲得這些好處。應該補充說明的是和大多數醫學創新一樣，「胰島素泵」的價格，在某種程度上取決於由知識產權而產生的固定期限壟斷。

整體看來，除了這個公共財政所衍生的問題，台灣第一型糖尿病患者的現況和其他已發達國家差不多。不過，若是出現較先進的控制方式，而這些方式也無法發揮治癒的效果的話，那麼，這些患者與其他國家的患者相比，其權益可能是越來越被甩在後面的。